Veracidad y seguridad en los datos de salud: ¿los tratamos adecuadamente?

Julio Jesús Sánchez García    19 septiembre, 2019
Datos de salud

Anteayer se celebró el evento “Hackeando la sanidad”, organizado por la Asociación de Investigadores de eSalud (AIES) y el Instituto “Salud sin bulos” (#SaludsinBulos). El objeto del encuentro era la presentación, y firma simbólica por parte de varias sociedades e instituciones, del “Decálogo de información veraz”. El documento recoge un conjunto de buenas prácticas orientado a promover la información veraz en salud, que comprenden:

  1. Escuchar. Conocer las necesidades de información de los usuarios
  2. Solucionar. Adquirir el compromiso de resolver un problema con la información veraz.
  3. Diseñar. Incluir el diseño de la información en el proceso inicial de la solución.
  4. Contrastar. Utilizar información validada, actualizada y de fuentes científicas.
  5. Adaptar. Suministrar la información adecuada para cada tipo de usuario y propósito.
  6. Capacitar. Contribuir a la capacitación del usuario para ser autónomo y corresponsable a partir de la información de salud.
  7. Validar. Validar la efectividad de la información que se facilita a los usuarios.
  8. Trazar. Ser responsable en la gestión de los datos.
  9. Asegurar. Asegurar la integridad y disponibilidad de la información.
  10. Transparentar. Ser transparente en los intereses de la información.

El tratamiento de los datos de salud

Fueron varias las ponencias que pudimos escuchar a lo largo de la mañana que nos proporcionaron información sobre los modelos de información veraz que tienen implantados algunas instituciones del ámbito sanitario español, como SEDISA, FENIN, AMETIC o Farmaindustria.

Hubo también un espacio para la tecnología, pieza clave en la transmisión de una información que, además de veraz, debe ser accesible y segura. Iván Peña, de Apple, nos mostró varias de las iniciativas en las que está trabajando la empresa de la manzana para facilitar a los pacientes en sus hogares planes de cuidados y comunicación por parte de los profesionales sanitarios.

¿Cómo usan los datos las app de salud?

Julio Lorca, de DKV, hizo una interesante disertación sobre el estado del mercado de las app de salud, del que ya hemos escrito en varias ocasiones en este blog. Julio constató el hecho de que existe una cantidad ingente de estas aplicaciones, de uso muy extendido, sobre todo en Estados Unidos, pero con una evidencia clínica de utilidad terapéutica muy escasa, que alcanza a un porcentaje ínfimo de las mismas. Mientras, la cara oculta de muchas de estas aplicaciones es el uso de los datos que las compañías pueden estar realizando con los datos recogidos.

El nuevo paciente digital

Ángel Blanco, director de Organización, procesos y TIC del grupo Quirónsalud, nos habló del advenimiento del nuevo paciente digital y la experiencia que demanda, al que también nos hemos referido con anterioridad en este espacio. Según Ángel, la sanidad ha invertido en tecnología durante las últimas décadas como vía hacia la transformación digital, pero no tanto en crear servicios. Ahora los pacientes, sobre todo los nativos digitales, reclaman servicios sanitarios digitales, un modelo de medicina continua que implemente inmediatez, transparencia y personalización.

La seguridad en los datos de salud

Por último, me tocó a mí dar unas pinceladas sobre otro tema crítico asociado a los datos de salud: la seguridad, en cuya presentación me ayudaron mis compañeros Elisabet Iglesias y Víctor Deutsch, a los que doy desde aquí las gracias. Orienté dicha presentación en un triple eje:

  • Por un lado, hay un aspecto ético en la seguridad de los datos de salud. No es posible asegurar su seguridad sin un compromiso ético por parte de los profesionales sanitarios y resto de empleados de las instituciones que los manejan.
  • En segundo lugar deben tratarse los aspectos organizacionales. Cursos de formación en seguridad para los empleados, difusión de la normativa y campañas de concienciación han demostrado ser eficaces en mejorar y afianzar la seguridad en las organizaciones. Sin embargo, no es suficiente. Desarrollar capacidades de resiliencia ante eventos adversos es también una medida necesaria, ya que ninguna organización está libre de estos riesgos, y todos debemos estar preparados en caso de una eventual catástrofe.
  • Por último, un tercer eje es el de la ciberseguridad, campo en el que Telefónica Empresas lleva muchos años siendo una empresa líder de servicios enfocados a ayudar a sus clientes en la protección de sus datos. En este ámbito expuse la normativa aplicable, los procesos más importantes a la hora de asegurar la seguridad y un conjunto de tecnologías en alza que lo facilitan, como Agentes de Seguridad para el Acceso a la Nube (CASB), Endpoint Detection and Response (EDR) y Data Loss Prevention (DLP), que permiten mejorar la protección en las empresas e instituciones.

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