Fibrosis pulmonar idiopática: papel de la eHealth y la concienciación en esta enfermedad

Con el lema #merecesonar se celebraba recientemente en el Ministerio de Sanidad la jornada Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Se trata de una enfermedad progresiva que provoca el endurecimiento del tejido pulmonar y, por consiguiente, el deterioro de la función respiratoria hasta incapacitarla. Se calcula que afecta a entre 7.500 y 8.000 personas en España, si bien podría superar los 10.000 porque es difícil de diagnosticar. De momento se desconocen las causas y no tiene cura, por lo que es crónica y mortal. Comparado con un cáncer estaría en el top 3 de los más agresivos (sólo por debajo del cáncer de pulmón y el de páncreas).

El presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiópatica (AFEFPI) y además presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF), Carlos Lines, abrió la jornada haciendo un repaso de la situación actual de esta enfermedad considerada rara. Entre otras cosas, Lines destacó la importancia de un diagnóstico precoz en la atención primaria para derivar a los neumólogos en los primeros episodios de la enfermedad. Con una esperanza de vida que hasta ahora se situaba entre tres y cinco años, los enfermos de FPI, que en la mayoría de casos recibían el diagnóstico demasiado tarde, se encontraban con un pronóstico nada halagüeño.

En esta línea, José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR (Asociaciones de Pacientes con Asma) y miembro del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, destacó que el 60 por ciento de los enfermos comienza tarde el tratamiento. Y es que hasta hace poco ésta era una enfermedad de la que nadie había oído hablar. Pero el doctor Rodríguez dio paso a la esperanza al destacar que los nuevos fármacos que se están investigando, aunque no curan, ralentizan la progresión y mejoran la superviviencia. Y aseguró que, al igual que enfermedades terribles en su época, como la tuberculosis o el VIH, hoy día ya no son mortales, surgirán los medicamentos para combatir esta enfermedad.

En cuanto al diagnóstico, el jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, Julio Ancochea, instó a que hay que colaborar con la atención primaria para concienciar a los médicos de cabecera de que ausculten a sus pacientes para descubrir los síntomas, ya que él estima que pasan dos años desde que aparecen los primeros síntomas hasta que el paciente llega al neumólogo.

Con el trasplante de pulmón como último recurso, del que contamos con el mejor programa en el mundo, este ponente destacó que los neumólogos españoles ya cuentan con la lista de fármacos que funcionan y cuya efectividad aumenta la esperanza de vida hasta los nueve años y no descarta, que con los actuales equipos de investigación multidisciplinares en marcha, alcancemos un futuro mucho más esperanzador para los enfermos de FPI.

La investigación es clave y Elena Andradas Aragonés, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, expuso que las enfermedades raras son una prioridad para este organismo en este sentido. Y añadió que es necesaria una integración de los aspectos sanitarios y sociales para una atención adecuada y completa, sobre todo si se tiene en cuenta que en fases avanzadas de la enfermedad estos pacientes necesitan ayuda en las tareas más cotidianas, como lavarse o vestirse.

Para ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos de FPI, Telefónica ha desarrollado diversos proyectos de salud digital, como la gestión remota de pacientes, destinada a monitorizar a pacientes crónicos. Esta herramienta permite al doctor llevar un mejor control sobre la evolución de la enfermedad y adaptar la medicación a cada paciente según su estado. Con esta plataforma es posible realizar teleconsultas entre paciente y médico, que evitan desplazamientos al enfermo. Al ser pacientes que según su estado pueden alcanzar un grado de dependencia alto, deberían contar en sus domicilios con estos sistemas. También podríamos aplicar técnicas de big data sanitario con la información recogida de todos los pacientes para analizar qué tratamientos obtienen mejores resultados. En definitiva, los desarrollos de sanidad digital buscan poner en el centro al paciente y priorizar como primer objetivo su calidad de vida.

El futuro de muchos enfermos de fibrosis pulmonar idiopática en este momento también depende de la difusión, la concienciación y la sensibilización de la sociedad. Entre todos podemos mejorar las oportunidades de este colectivo con acciones tan simples como mostrar nuestro apoyo firmando la Carta Europea del Paciente con FPI.

No te olvides de ellos…

Imagen: Micolas/Shutterstock